“Inkluzija je osnovno ljudsko pravo!”

“Inkluzija je osnovno ljudsko pravo!”

Downov sindrom je odstupanje u 21. paru hromozoma, tačnije nedostatak ili višak hromozoma ili dijela hromozoma. Ovo odstupanje sprječava normalan fizički i mentalni razvoj djeteta. Downov sindrom se može pojaviti u bilo kojoj porodici, bez obzira na zdravlje roditelja ili njihov način života.

Razgovarala: Adna Halvadžija

U Bosni i Hercegovini ne postoji registar osoba sa Down sindromom, na uspostavi tog registra se trenutno radi, ali procjenjuje se da je oko 1.000 osoba sa Down sindromom u našoj državi. Razgovarali smo sa predsjednicom udruženja “Život s Down sindromom Federacije Bosne i Hercegovine”, Sevdijom Kujović, čije udruženje broji 70 članova. Otkrili su nam na koje su probleme nailazili tokom svog rada, koliko toga su postigli svojim dugogodišnjim radom, na kojim projektima trenutno rade i šta je zapravo njihova najbitnija misija od samog početka osnivanja.

Kada i zašto je Vaše udruženje osnovano?

Udruženje “Život sa Down sindromom Federacije Bosne i Hercegovine” je osnovano 2006. godine, kada smo kao roditelji  shvatili da je jako puno barijera na putu odrastanja naše djece i kada smo  upućivani prema specijalnim školama. Ono što smo mi tada tražili i što smo osjećali da je važno našoj djeci jeste bilo uključivanje sa njihovim vršnjacima, odrastanje sa njima kroz redovne vrtiće i redovne škole. Vidjeli smo  da tu ima  jako puno posla i da samo udruženi možemo nešto napraviti. Tako je krenulo sa par porodica, vremenom se taj broj povećavao porodicama koje su željele dati sebe i  svoje vrijeme za  promjenu  društva u korist djece sa Down sindromom. Danas je  udruženje stabilno, sa vrlo jasnim ciljevima i zadacima. Može uvijek bolje i potrebno je uvijek unaprijeđivati rad Udruženja, ali smatramo da se  dosta toga  napravilo u oblastima koje smo još s početka rada Udruženja postavili kao prioritetne.

Kako biste opisali početke rada Vašeg Udruženja?

Od same registracije Udruženja učili smo o načinu rukovođenja udruženja, o kapacitetima i kompetencijama osoblja. Tako da prvi period, nekih  godinu-dvije,  bio je  period investiranja u naše znanje, tragali smo  naučnim saznanjima, na koji način se život osoba sa Down sindromom odvija u razvijenim zemljama, kako su se procesi inkluzije odvijali u Evropi. Očekivali smo da je poštivanje prava veće u tim državama, što smo i potvrdili. Zaista su bili ispred nas, a i danas su, naravno. Ono što nas je posebno oduševilo tada jeste da su jako rašireni servisi rane intervencije, što kod nas nije postojalo i uglavnom su to roditelji sami finansirali.

Tako da prilikom našeg strateškog planiranja rada Udruženja, zagovaranje za uspostavu sistemske rane podrške smo postavili kao prvi prioritet.

Jačanje kapaciteta Udruženja se dešavalo upravo podrškom Evropske asocijacije za Down sindrom (EDSA) , čiji smo članovi postali vrlo brzo, još 2007. godine.

Jedan od problema prilikom osnivanja Udruženja bio je nedostatak poslovnog prostora što smo riješili tek nakon četiri godine, zahvaljujući Općini Centar. To nam je omogućilo pružanje direktne pomoći djeci  i njihovim roditeljima, te jačanju međuroditeljske podrške.

Da li trenutno radite na projektima i koliko cjelokupna situacija sa korona virusom utiče na Vaš rad?

Pandemija je svakako uticala na rad našeg Udruženja, kao i na sve ostale, u smislu da nismo mogli pružati direktnu podršku djeci, to smo zaustavili zato što su djeca sa Down sindromom slabijeg imunog sistema i samim tim spadaju u rizičnu grupu i ukoliko se zaraze mogu dobiti teže oblike oboljenja. To nam je bilo najvažnije. Naravno i kod nas se javio strah od nepoznatog, kao i kod drugih. U situacijama u kojima smo mogli i u kojima je bilo učinkovito pružali smo podršku djeci i mladima online. Djeci i mladima sa Down sindromom i njihovim roditeljima u Kantonu Sarajevo ponudili smo nastavak rada stručnog tima i stručnih saradnika kroz savjetodavni online rad dva logopeda, te priprema i slanje radnog materijala za rad kod kuće, online podrška psihologa i psihoterapeuta, pomoć osoblja Udruženja u izradi prilagođenih materijala za online nastavu, kao i dostupnost osoblja Udruženja na društvenim mrežama 24/7 za potrebe djece, mladih i roditelja u cilju urgentnih intervencija.

Trenutno razmatramo nastavak podrške, pratimo epidemiološku situaciju i ponašat ćemo se u skladu sa njom. Međutim, pandemije je otvorila neku drugu vrstu aktivnosti, gdje smo zajedno sa Odborom za inkluzivno obrazovanje Kantona Sarajevo izradili Smjernice  za uspješniju realizaciju inkluzivne online nastave za djecu s invaliditetom, te ih uputili Ministarstvu za obrazovanje nauke i mlade Kantona Sarajevo. Najbitniji dio saradnje sa Ministarstvom jeste u pogledu online nastava, gdje smo učestvovali u izradi Metodologije online nastave u Kantonu Sarajevo, u dijelu koji je propisivao smjernice za  djecu sa teškoćama u razvoju.

Bitno je napomenuti da Udruženje u ovom periodu zagovara primjenu evropskih standarda Easy to read u izradi nastavnog materijala i drugih informacija važnih za osobe sa Down sindromom, kako bi ih bolje razumjeli. Preporučene mjere kriznih štabova smo prilagodili po standardima Easy to read kako bi ih osobe sa Down sindromom mogle razumjeti i primjeniti u potpunosti. Takođe, smo pripremili i Smjernice za postupanje medicinskih radnika prema osobama sa Down sindromom u protokolima testiranja i liječenja osoba s Down sindromom i uputili ih Federalnom kriznom štabu.

Global Analitika

Ostavite komentar

unesite broj *

This site uses Akismet to reduce spam. Learn how your comment data is processed.