Život je pun dualnosti i toga smo svi svjesni. Oko nas postoje pozitivne i negativne stvari. Da bi nam život bio ljepši, svi bismo trebali vrijedno tragati za onim pozitivnim. Upravo takvo traganje dovodi nas do priče Sarajke Nikoline Pejičić. Nikolina, ili kako voli da je zovu “Nikica”, je djevojka sa Down sindromom. O životu sa Down sindromom pričali su nam Nikolina, njen otac Boban i mlađa sestra Tijana.
Do prije nekoliko mjeseci, Nikolina je slabije vidjela, a ima problem i sa apnejom.Kod oboljelih od apneje, tkiva se zatvaraju i blokiraju disanje. Zastoji u disanju traju najmanje deset sekundi do čak jedne cijele minute. Najčešće se javljaju u REM fazi u kojoj su snovi najizraženiji. Do zastoja dolazi zato što se u toku spavanja mišići ždrijela opuštaju, a jezik povlači prema prema nazad, blokirajući disanje. Da stvar bude složenija, aparat i ostali dodaci koji bi joj pomogli su veoma skupi. Terapija sastoji se od upotrebe aparata CPAP. To je uređaj koji se tokom spavanja nosi na licu kao maska i koji ubrizgava zrak kroz nos, čime se spriječava zatvaranje disajnog puta. CPAP obično djeluje brzo, te ne ostavlja nikakve ozbiljnijie i trajnijie prateće pojave. U Sarajevu i u cijeloj Bosni i Hercegovini nema uopće niti jedno mjesto, niti jedna klinika ili bolnica koja liječi takav problem. Prva iduća stanica u liječenju apneje je dakako region, naši zapadni ili istočni susjedi.
U svom tom sivilu, pokušali smo se fokusirati na pozitivne stvari.
Nikolina je završila OŠ “Grbavica 1”. U „Srednjoj školi za okoliš i drvni dizajn“ susrela se sa izradom drvenog nakita, kojom se bavi i danas.
,,Već sam se tamo susrela sa takvim materijalom koji mi se svidio i odlučila sam da mi to bude osnova za izrađivanje nakita.”, pojašnjava Nikolina.
Svu dodatnu energiju također troši na zanimljive aktivnosti
Međutim, to nije sve čime se Nikolina bavi u slobodno vrijeme.
„Imam psa kojeg moram izvoditi zajedno sa mojim tatom. Sa njim često idem na pijacu da kupujemo namirnice za kuću, a pomažem i sestri u obavljanju kućnih poslova”.
Nikolina voli i da pomaže u kuhinji i zapisuje recepte. Kaže da je svjesna da na taj način usrećuje oca i sestru, a naravno i sebe. Od svih jela, Nikolina najviše voli ona koja imaju u sebi meso.
Osvrnuli smo se na njeno redovno pohađanje škole, te smo je pitali po čemu pamti svoje srednjoškolske dane.
,,Srednju školu pamtim po mojoj asistentici Saneli koja je bila moja podrška, kao i po razrednici Zehri koje su mi pomagale da savladam gradivo zajedno sa svojim vršnjacima.”
Nažalost, priča porodice Pejičić potvrđuje da bh. društvo nije dovoljno informisano i educirano o Down sindromu. Vrlo često ljudi imaju pogrešan stav spram osoba s njim. Nikolinina sestra Tijana nam je govorila o tome da li se Nikolina susretala sa nekim društvenim problemima (prihvatanje od školskih prijatelja u društvo, susreti sa ljudima iz okoline, i sl.).
,,Da, u početku osnovog i srednjoškolskog obrazovanja susretali smo se sa nizom problema i odbijanja od strane društva s obzirom da nisu bili upoznati sa Down sindromom”, kaže Tijana.
Da je porodica stub društva i rješenje većine problema, kao i da se komuniciranjem u društvu može naučiti dosta toga, potvrdio je i odgovor Nikolinine sestre na pitanje da li je pored porodice i okolina utjecala na socijalizaciju:
,,Porodica je izgradila njen temelj socijalizacije, a kasnije je Nikolina to nadograđivala kroz okolinu. Čak i više od toga, komunikacija između nje i njenih drugara je utjecala na socijalizaciju i njih samih u spoznaji šta sve umiju i mogu ta djeca”.
Nikolinin otac Boban govorio nam je o tome koliko BiH vodi računa o osobama sa Down sindromom.
,,Kao sama država, vodi samo jako mali procent brige za takvu djecu u smislu da su napravili inkluzivno obrazovanje u redovnim školama, i tu se njihova briga završava. Što se tiče ostalih usluga, kao što su zdravstvena i socijalna zaštita, invalidne osobe i djeca sa poteškoćama u razvoju, nemaju apsolutno nikakve prednosti u pružanju takvih usluga.“
Država i njene institucije ne pružaju veliku podršku
U regionu je posljednjih godina vrlo česta pojava da se otvori i nekoliko radnih mjesta za osobe sa Down sindromom. Naravno, nije to veliki broj, ali se radi o kakvom-takvom napretku. Na pitanje da li Bosna i Hercegovina ulaže u stvaranje radnih mjesta i zapošljavaje osoba sa Down sindromom, Boban je istaknuo sljedeće: ,,Nažalost ne. Naša država nema sluha ni povjerenja u djecu sa Down sindromom. Samim time, djeca ostaju nezaposlena, bez obzira na trud porodice da im obezbijede dobro školovanje i sticanje znanja. Veće ulaganje imaju nevladine organizacije čiji su članovi ta djeca, a kroz razne projekte sa firmama žele da pokažu kako ta djeca mogu da rade”.
Ova priča svjedoči da državne institucije moraju više pažnje posvetiti ovoj kategoriji stanovništva, kao i da društvo učenjem može slomiti sve barijere i predrasude. Nikolina i njena porodica svakako trebaju biti podstrek za bolje sutra osoba sa Down sindromom, za njihovu potpunu i ravnopravnu integraciju u društvo, naročito u obrazovni sistem i proces zapošljavanja.
Za kraj razgovora sa porodicom Pejičić, Nikolina je poručila: ,,Svi smo mi jednaki, svi želimo i hoćemo isto!”
Razgovarao: Erol Handžar
Tekst je nagrađen u okviru Takmičenja za najbolji tekst/članak „Naši glasovi kroz pisanu riječ“ koje je provela organizacija People in Need (PIN) u saradnji sa Pravnim fakultetom Univerziteta u Sarajevu, Filozofskim fakultetom Univerziteta u Sarajevu, Fakultetom političkih nauka Univerziteta u Sarajevu, te Fakultetom političkih nauka Univerziteta u Banja Luci.