Udruženje oboljelih od multiplog mijeloma, mijelodisplastičnog sindroma i drugih rijetkih krvnih bolesti u Bosni i Hercegovini „Mijelom u BiH“ okupilo je u povodu Europskog dana mijeloma pacijente i njihove porodice iz različitih dijelova naše zemlje. U saradnji sa Myeloma Patients Europe, u Sarajevu su se okupili oboljeli iz Sarajeva, Bihaća, Brčkog, Zenice, Maglaja i Tešnja s ciljem međusobnog ohrabrivanja i podrške.
Na susretu je podijeljeno 15 ličnih priča o borbi s dijagnozom ove bolesti, kao i iskustvima s zdravstvenim sistemom i izazovima s kojima se pacijenti suočavaju. Jedna pacijentica je istakla izjavu radiologa kojeg je posjetila, a koji joj je rekao: “Kosti su Vam kao švicarski sir,” oslikavajući ozbiljnost osteolitičkih lezija koje su karakteristika ovog oboljelja. Druga je podijelila utiske nakon povratka na odjel, istakavši: “Kad sam se pojavila na trećem spratu hodnika, doktori i sestre su vidno bili u šoku.” Ova pacijentica ne samo da se bori sa mijelomom, već je i dvostruki onkološki pacijent, heroina koja je pobijedila rak dojke.
U razgovoru o borbi za lijekove, koji su koliko skupi toliko i rijetki, jedan od pacijenata, više puta ranjavan u ratu, je ispričao da je bio toliko isfrustriran zdravstvenim sistemom da je jednom prilikom zaprijetio da će se zapaliti ispred Skupštine i Općine. Danas prima besplatnu punu terapiju.
Svi prisutni su se složili da su ključni elementi u borbi protiv mijeloma edukacija, okupljanje i zajedništvo. Također, posebna pažnja posvećena je mentalnom zdravlju, pozitivnom stavu, podršci bližnjih te brizi o kvaliteti života kroz pravilnu ishranu i tjelesnu aktivnost. Jedna borkinja je naglasila: “Ja o bolesti neću da mislim,” pokazujući snagu duha i odlučnost u suočavanju s izazovima.
U drugom dijelu susreta razgovaralo se o budućim koracima Udruženja, a članovi su pozvani da doprinesu njegovom radu. Ovaj susret je još jednom potvrdio važnost Udruženja „Mijelom u BiH“, ističući značaj zajedništva u borbi za bolje sutra. Učesnici su se vratili svojim domovima obogaćeni novim prijateljstvima i podrškom, spremni za nove izazove.
Multipli mijelom (MM) je zloćudno oboljenje koštane srži koje pripada grupi rijetkih bolesti. Ovo oboljenje često predstavlja izazov za postavljanje tačne dijagnoze, budući da se simptomi javljaju nespecifično i mogu ličiti na simptome drugih bolesti. Osim toga, zbog svoje rijetkosti, mnogi doktori porodične medicine se ne susreću s ovom bolešću tokom svoje prakse.
Više informacija o radu i aktivnostima udruženja „Mijelom u BiH“ možete pronaći na web stranici https://mijelom.ba.